孤獨癥專業名稱為孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder),是一種日益常見的心理發育障礙性疾病。第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,我國0-6歲精神殘疾(含多重)兒童占0-6歲兒童總數的1.10‰,約為11.1萬人,其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%,約為4.1萬人。兒童孤獨癥以男孩多見,其患病率與種族、地域、文化和社會經濟發展水平無關。美國疾病預防控制中心(CDC)在紐約時間2020年3月26日發布了孤獨癥譜系障礙患病率,最新統計數據為1:54,較2018年發布的數據1:59上漲10%。
【概念】兒童孤獨癥也稱兒童孤獨癥,是一類起病于3歲前,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發育障礙,是廣泛性發育障礙中最有代表性的疾病。
【病因】兒童孤獨癥是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發育性障礙,是帶有遺傳易感性的個體在特定環境因素作用下發生的疾病。遺傳因素是兒童孤獨癥的主要病因。環境因素,特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素也會導致發病可能性增加。
【起病年齡】兒童孤獨癥起病于3歲前,其中約2/3的兒童出生后逐漸起病,約1/3的兒童經歷了1~2年正常發育后退行性起病。
【早期征兆】綜合國內外專家對孤獨癥兒童的早期征兆歸納為七點:
1.孩子到了六個月大的時候:沒有燦爛的笑容或者是高興的表情;
2.到了九個月大的時候:沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情;
3.到了十二個月大的時候:對于別人叫自己的名字缺乏反應;
4.到了十二個月大的時候:沒有嬰兒語;
5.到了十二個月大的時候:沒有和周圍人姿勢上的互動,比如:指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手;
6.到了十六個月大的時候:沒有語言;
7.到了二十四個月大的時候:沒有有意義的兩字短語(模仿別人或者是重復別人說話的不算);
【診斷機構】一般來說,各地兒童醫院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫院的兒科等經衛生部門認定的診斷機構可以診斷孤獨癥。
【臨床表現】兒童孤獨癥癥狀復雜,但主要表現為以下3個核心癥狀。
1.社會交往障礙。
兒童孤獨癥兒童在社會交往方面存在質的缺陷,他們不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現隨年齡和疾病嚴重程度的不同而有所不同,以與同齡兒童的交往障礙最為突出。
(1)嬰兒期。兒童回避目光接觸,對他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應,沒有期待被抱起的姿勢或抱起時身體僵硬、不愿與人貼近,缺少社交性微笑,不觀察和模仿他人的簡單動作。
(2)幼兒期。兒童仍然回避目光接觸,呼之常常不理,對主要撫養者常不產生依戀,對陌生人缺少應有的恐懼,缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣,交往方式和技巧也存在問題。兒童不會通過目光和聲音引起他人對其所指事物的注意,不會與他人分享快樂,不會尋求安慰,不會對他人的身體不適或不愉快表示安慰和關心,常常不會玩想象性和角色扮演性游戲。
(3)學齡期。隨著年齡增長和病情的改善,兒童對父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏與他人主動交往的興趣和行為。雖然部分兒童愿意與人交往,但交往方式和技巧依然存在問題。他們常常自娛自樂,獨來獨往,我行我素,不理解也很難學會和遵循一般的社會規則。
(4)成年期。患者仍然缺乏社會交往的興趣和技能,雖然部分患者渴望結交朋友,對異性也可能產生興趣,但是因為對社交情景缺乏應有的理解,對他人的興趣、情感等缺乏適當的反應,難以理解幽默和隱喻等,較難建立友誼、戀愛和婚姻關系。
2.交流障礙。
兒童孤獨癥兒童在言語交流和非言語交流方面均存在障礙。其中以言語交流障礙最為突出,通常是兒童就診的最主要原因。
(1)言語交流障礙。
1)言語發育遲緩或缺如。兒童說話常常較晚,會說話后言語進步也很慢。起病較晚的兒童可有相對正常的言語發育階段,但起病后言語逐漸減少甚至完全消失。部分兒童終生無言語。
2)言語理解能力受損。兒童言語理解能力不同程度受損,病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻等。
3)言語形式及內容異常。對于有言語的兒童,其言語形式和內容常存在明顯異常。兒童常存在即刻模仿言語,即重復說他人方才說過的話;延遲模仿言語,即重復說既往聽到的言語或廣告語;刻板重復言語,即反復重復一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題。兒童可能用特殊、固定的言語形式與他人交流,并存在答非所問、語句缺乏聯系、語法結構錯誤、人稱代詞分辨不清等表現。
4)語調、語速、節律、重音等異常。兒童語調常比較平淡,缺少抑揚頓挫,不能運用語調、語氣的變化來輔助交流,常存在語速和節律的問題。
5)言語運用能力受損。兒童言語組織和運用能力明顯受損。兒童主動言語少,多不會用已經學到的言語表達愿望或描述事件,不會主動提出話題、維持話題,或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流,反復訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分兒童會用特定的自創短語來表達固定的含義。
(2)非言語交流障礙。
兒童孤獨癥兒童常拉著別人的手伸向他想要的物品,但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。他們多不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達想法,與人交往時表情常缺少變化。
2.興趣狹窄和刻板重復的行為方式。
兒童孤獨癥兒童傾向于使用僵化刻板、墨守成規的方式應付日常生活。具體表現如下:
(1)興趣范圍狹窄。兒童興趣較少,感興趣的事物常與眾不同。兒童通常對玩具、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣,卻迷戀于看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調重復的聲音等。部分兒童可專注于文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,并可表現出獨特的能力。
(2)行為方式刻板重復。兒童常堅持用同一種方式做事,拒絕日常生活規律或環境的變化。如果日常生活規律或環境發生改變,兒童會煩躁不安。兒童會反復用同一種方式玩玩具,反復畫一幅畫或寫幾個字,堅持走一條固定路線,堅持把物品放在固定位置,拒絕換其他衣服或只吃少數幾種食物等。
(3)對非生命物體的特殊依戀。兒童對人或動物通常缺乏興趣,但對一些非生命物品可能產生強烈依戀,如瓶、盒、繩等都有可能讓兒童愛不釋手,隨時攜帶。如果被拿走,則會煩躁哭鬧、焦慮不安。
(4)刻板重復的怪異行為。兒童常會出現刻板重復、怪異的動作,如重復蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動和凝視、用腳尖走路等。還可能對物體的一些非主要、無功能特性(氣味、質感)產生特殊興趣和行為,如反復聞物品或摸光滑的表面等。
4.其他表現。
除以上核心癥狀外,兒童孤獨癥兒童還常存在自笑、情緒不穩定、沖動攻擊、自傷等行為。認知發展多不平衡,音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。多數兒童在8歲前存在睡眠障礙,約75%的兒童伴有精神發育遲滯,64%的兒童存在注意障礙,36%~48%的兒童存在過度活動,6.5%~8.1%的兒童伴有抽動穢語綜合征,4%~42%的兒童伴有癲癇,2.9%的兒童伴有腦癱,4.6%的兒童存在感覺系統的損害,17.3%的兒童存在巨頭癥。以上癥狀和伴隨疾病使兒童病情復雜,增加了確診的難度,并需要更多的治療和干預。
【早期干預治療】
兒童孤獨癥的治療以教育干預為主,藥物治療為輔。因兒童孤獨癥兒童存在多方面的發育障礙及情緒行為異常,應當根據兒童的具體情況,采用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。
1.藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物,藥物治療為輔助性的對癥治療措施。由于孤獨癥的病因和發病機制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復訓練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對癥治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關癥狀會有幫助。
2.教育干預。教育干預的目的在于改善核心癥狀,同時促進智力發展,培養生活自理和獨立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質量,力爭使部分孤獨癥兒童在成年后具有獨立學習、工作和生活的能力。
(孤獨癥譜系障礙診斷指南詳情見中華人民共和國衛生健康委員會官網衛生部辦公廳關于印發《兒童孤獨癥診療康復指南》的通知(衛辦醫政發〔2010〕123號))
【早期教育康復】
1.孤獨癥的最佳干預期
一般來說,8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中,3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發育的可塑性越大,所以早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。
2.孤獨癥兒童康復教育包括幾個部分?
孤獨癥兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分。基礎學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協調能力;語言的理解、表達和溝通能力;游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規的執行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數學這三方面的能力,一般針對實際發育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里,自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養。運動技能方面,我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動(跑、跳、扔球等)和精細運動(串珠、搭積木、扣扣子等)都得到充分的練習。
廣東省殘疾人康復中心根據《廣東省人民政府辦公廳關于印發廣東省殘疾兒童康復救助實施辦法的通知》(粵府辦〔2018〕43號)要求,結合孤獨癥兒童及家庭教育康復實際需求,制定以學前教育為基礎,實行以行為主義理論為依據,班級主題教學為主,個別化干預相輔的全面康復教育模式。主要形式有:為0-3歲孤獨癥兒童開展早期干預的親子教學,為3-6歲孤獨癥兒童開展全日制班級教學,為3-6歲孤獨癥兒童開展學前融合教育。
看看我們是怎么做的……
1.親子教學:以親子游戲互動的形式、綜合科學系統的干預方法,指導家長在家庭、社區或其他自然環境中有效地開展早期干預。開展的形式主要有:一對一的親子教學、親子小組教學和親子小組半日教學。
圖為一對一的親子教學
圖為親子小組教學
3.班級教學:以結構化教學法貫穿幼兒的一日生活,并依據學前教育五大領域課程組織安排班級教學活動。開展的形式主要有:集體課程、小組課程、個別輔導和家長課堂。
3.融合教育:康復教師充分與家長、普通幼兒園班級老師、資源老師溝通合作,為家長及幼兒園提供專業康復技術支持,做到及時跟蹤、輔導與評估,共同提升孤獨癥兒童和普通兒童共同學習互動的能力。開展的形式包括:一對一的親子同訓、居家訓練指導和普幼融合巡回指導。
圖為幼兒園巡回指導
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