助殘脫貧小康路系列報道 | 林世春:不懼坎坷,用生命影響生命

      信息來源:廣東省殘疾人聯合會 時間:2020-11-20 字體: [大] [中] [小]

        “我現在最想做的事就是踩單車,真的好想好想。”普通人習以為常的事,對于潮州市林世春來說,卻是一個夢想。

        從小就容易受傷的林世春,在初一時因摔了一跤,導致臥床休息兩個多月,后來更因為上學時經常受傷、經常看醫生,花費太大,在父母的要求下,林世春被迫輟學。心有不甘的林世春始終無法理解,為什么自己那么容易受傷,直到長大后,林世春才正確認識到自己患有的是罕見疾病——血友病。“當時我才恍然大悟,原來自己一直以來那么容易出血、那么容易受傷,是有原因的,并不是因為什么類風濕關節炎、風濕病等。”林世春說,由于醫療發展的問題,林世春小時候看遍了潮州的醫生,都無法找到受傷的原因,還有不少醫生以類風濕關節炎的治療方式為林世春診治,這導致他的膝關節“傷上加傷”。

        “當我了解自己這個病的時候,我也就懂得要怎么去保護自己了。”在與血友病“博弈”的日子里,林世春意識到出血的危險性,“對于大家來說,拔牙可能就擔心痛的問題,但是我不擔心痛,我怕的是大出血,但是牙齒又不得不拔,真的太難了。”

        除了口腔問題,最讓林世春困擾的還有走路問題,長時間的關節出血加上受傷,林世春全身很多關節已經鈣化壞死,尤其是雙腿,林世春只能靠拐杖支撐走路,“走路久了之后,每一步路都越來越疼,醫生說其實我的膝關節可以通過做手術恢復,但是做手術就需要大量的凝血因子藥物,不管是膝關節手術還是凝血藥物,費用都很貴,以后要是有機會康復了,我要去踩單車,真的好想好想。”林世春笑著說。

        現在的林世春在昌黎小學附近的經營著一家名為“瑩瑩輔導中心”的小學生托管機構,四十出頭的林世春比托管中心里大多數的學生家長都要大一些,按潮州人的叫法,學生們都親切地管他叫“伯伯”。

        瑩瑩輔導中心

        從一開始經營只招收了7名學生,到最高峰托管了近200名學生,林世春和他的妻子一直在用心經營這家“瑩瑩輔導中心”,“一開始可不是容易的事,當時我提出免費托管,讓家長們放心把孩子放我們機構,如果孩子喜歡,家長也覺得滿意,才付費。就是這樣,我和老婆兩個人從零開始,慢慢用心做出了口碑。”林世春還表示,由于機構處于住宅區,場地是租借當地住戶的房子,所以跟鄰居打好關系尤為重要,“可以說,現在這里每一戶每一家都很認可我,他們還經常幫我溝通租房問題,我也很感謝他們。”

        2016年底,一場對于普通人來說并不嚴重的病,差點要了他的性命。這場病是膽結石導致的膽管阻塞,普通人動個手術就能根治了,潮州的醫院卻不敢收治他這個血友病患者,后來,他轉到廣州醫科大學附屬第二醫院治療,因膽結石產生的并發癥導致了肝、腸道、結膜等全身的臟器的出血,在使用了多支凝血因子的藥物并進行了二次手術后,他最終頑強地戰勝了死神!并且回到了潮州繼續工作。

        對于林世春來說,這樣的生死經歷他早已見怪不怪了。每一次病倒,在病床上躺著無法起身的幾個月,他都看成是讓他靜下心來思考的好時機,是為他每次重新站起來工作做準備的時間。

        而這樣的經歷,也成為了他勉勵“瑩瑩輔導中心”的孩子的“有力武器”,托管中心里曾經有一位小女孩崴了腳,因為腳疼,所以不愿意吃飯,林世春就把自己的膝關節狀況給小女孩看,“你看,伯伯腳傷成這樣,每走一步都很疼的,但是伯伯都沒有放棄,你只是崴了腳,更要好好吃飯,儲存力量,快點恢復。”聽完之后,小女孩看了看林世春的腳,就馬上去吃飯了。

        林世春說,潮州的血友病人雖然不多,但很多人卻因為缺少這種病的防治知識而致殘,甚至失去生命。另外潮州的血友病人在潮州買不到屬于醫保范圍的凝血因子藥物,很難得到及時有效的治療,只能到大城市去。林世春還為病友們建立了聯系群,把價值不菲的救命藥物與病友們分享,也方便彼此及時幫助。

        因為身體導致的生活不便,林世春也曾非常辛苦過,雖然拿著殘疾證,但他覺得自己跟平常人其實沒什么兩樣,現在的他仍盡心盡力地做著托管的工作。碰到家庭困難的學生他會盡己所能地給予幫助,平時還組織孩子們去做志愿者幫助他人。他更愿意用自己的生活態度去感染和鼓勵遇到困難的學生們,讓學生們學會自己尋找克服困難的方法。

        熱愛生活熱愛生命,是他從痛苦的疾病中走出來的秘訣,對生活的這份熱愛也正是他想傳遞給血友病友的。他希望能通過自己的經歷讓病友們知道,血友病人也能通過自己的努力改善自身的生活,也能繼續工作。

        “其實我們跟普通人是一樣的,只是少了凝血因子而已,但是我們對生命的熱愛是不變的。”

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