“作為一個50多歲的人,我此前沒有料想到的一個困境是,這個年齡的人,完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員。”
近日,《當(dāng)一位北大教授成為24小時照護(hù)者》一文刷屏,北京大學(xué)教授胡泳講述了自己照護(hù)罹患重度阿爾茨海默癥母親的日常。不少網(wǎng)友在閱讀后深感共鳴,紛紛指出長時間進(jìn)行單調(diào)重復(fù)的照護(hù)工作,可能會讓照護(hù)者和被照護(hù)者都陷入一種無望的境地。
“雙老家庭”的照護(hù)難題,同樣困擾著許多殘疾人家庭。由于大齡患者已錯過康復(fù)訓(xùn)練的“黃金期”,難以自主融入社會。而父母年邁,逐漸失去保護(hù)子女的能力,這使得殘疾人照護(hù)工作變得更加復(fù)雜和艱難。
在東莞,具有本地戶籍、持有殘疾人證且年滿16周歲的智力、精神、重度肢體殘疾人有16840人,其中超六成是托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的對象。而全市只有1所殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu),配有床位230個,遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足需求。
探索建設(shè)更多的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)“托底”,有助于殘疾人有尊嚴(yán)地走完人生全程。近日,《東莞市購買殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)實(shí)施暫行辦法》出臺,在全國率先實(shí)踐政府購買殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的模式。通過孵化托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中心,東莞將精準(zhǔn)認(rèn)定服務(wù)對象,為重度、困難殘疾人提供集中照護(hù)服務(wù)。
一座城市的文明水平,往往體現(xiàn)在對弱勢群體的關(guān)愛和照顧上。東莞正破解供需矛盾,為困難家庭的殘疾人搭建起“第二個家”,助其脫困、獲得“善養(yǎng)”。
“我老了,孩子怎么辦?”
大齡殘疾家庭的終極焦慮
“那時發(fā)現(xiàn)自己一下子變老了。”2015年,何妹67歲這一年,丈夫離世,長期照護(hù)女兒的她,陷入心理倦怠期,變得焦躁、絕望、力不從心。
那段時間,她想過了斷自己,連同女兒一起。
女兒貞貞和普通人有些不一樣。上世紀(jì)70年代末的春天,何妹就發(fā)現(xiàn)了。那時,貞貞剛出生,四肢、頭部發(fā)育異常。她帶著女兒坐火車,輾轉(zhuǎn)廣州多家醫(yī)院。醫(yī)生無能為力,只是安慰她:“可能只是發(fā)育遲緩,不必過于憂慮,興許長大了就好了。”
長大的過程變得緩慢。何妹記得,女兒8、9歲才會叫爸爸媽媽,10歲才會獨(dú)立行走。期間被確診為精神殘疾一級,且因?yàn)樗樱l繁折返醫(yī)院。平日里,時間表幾乎圍著女兒的基本生存要件展開——吃喝拉撒睡。
如此日復(fù)一日。
今年,何妹已經(jīng)76歲了。衰老的跡象愈發(fā)具體。她頭上冒出白發(fā)、手上生出老繭,患有高血壓,天氣轉(zhuǎn)寒時能感受到關(guān)節(jié)不適。
“如果哪天照顧不了她了,孩子怎么辦?”她常陷入沉思。
她留意過托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)。在東莞,長期以來,唯一一家公立的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)是東莞市殘疾人托養(yǎng)中心。早在2013年,從社區(qū)得知該機(jī)構(gòu)后,何妹開始為女兒申請入托。漫長的床位輪換周期讓她一次次落空——東莞市殘疾人托養(yǎng)中心寄宿床位僅有230張。由于入住的殘疾人基本無生活自理能力,且這些殘疾不可逆,床位緊張的情況一直未能緩解。
何妹一等,便是12年,“去年問都還沒有床位,前面排了30多位。”
在東莞市殘疾人托養(yǎng)中心,學(xué)員正在展示東莞非遺莞草編織技藝、西點(diǎn)烘焙等職業(yè)技能。
她也做過多線打算。十多年里,她四處打聽民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu),結(jié)果也不盡如人意。受限于機(jī)構(gòu)管理風(fēng)險(xiǎn)、注冊困難等因素,民辦機(jī)構(gòu)市場波動大,面向殘疾人士的照護(hù)服務(wù)始終處于邊緣地帶。而貞貞入托時間最久的,是去茶山一家民辦機(jī)構(gòu)。未料到的是,入托的那兩個月,是這家機(jī)構(gòu)最后的“喘息”時刻。
盡管對貞貞這類生活無法自理的精神殘疾人來說這些機(jī)構(gòu)限于條件,很難照顧周全,但那是何妹唯一能想到的兜底方法。
“我老了,孩子怎么辦?”何妹的聲音沉重了起來,“最好的情況就是她先走。”
“心里的大石總算落了地”
一家民辦機(jī)構(gòu)的殘疾人寄宿托養(yǎng)試驗(yàn)
境況正得到轉(zhuǎn)變。
來到位于東城的廣東毅融殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中心(下稱“毅融中心”),9000多平方米的花園式園區(qū)里,兩棟彩色建筑矗立其中。走進(jìn)綜合樓二樓大廳,一個室內(nèi)小型塑膠跑道環(huán)繞著幾排桌椅,這里聚集了一群平均年齡超過35歲的特殊學(xué)員。
45歲的貞貞是其中一員。6月13日,是她來這里3個月的日子。今年春天,當(dāng)毅融中心剛剛開放時,何妹帶她到此處做評估,便一眼相中,“很舒心,女兒來了就不走了!”
毅融中心實(shí)行的是先評估后服務(wù)的方式,借助個人成果量表(POS)等評估工具,把握學(xué)員的優(yōu)勢和不足,為他們量身設(shè)立發(fā)展目標(biāo)。在這里,學(xué)員們可以享受到生活照料與護(hù)理寄宿制照護(hù)服務(wù),接受生活自理能力、社會適應(yīng)能力、勞動技能等多方面訓(xùn)練。
“女兒吃飯前需泡茶”“每天要吃特定的藥”……向中心工作人員交代完女兒的照料事項(xiàng)后,何妹此后通過視頻電話與護(hù)工溝通,了解女兒近況。期間也來中心探望過幾次,“女兒的狀態(tài)越來越好,我心里的大石總算落了地。”
步入園區(qū)綜合樓一樓,藝能訓(xùn)練室窗明幾凈,毛筆、卡紙、課桌等用具整齊擺放;模擬超市、居家訓(xùn)練室相鄰而建,貨架、結(jié)賬臺模擬真實(shí)購物環(huán)境,電飯煲、炒鍋、床鋪、衣架則還原溫馨的家庭氛圍;在康復(fù)訓(xùn)練室,精細(xì)動作訓(xùn)練臺、用于上肢與下肢訓(xùn)練的康復(fù)器材一應(yīng)俱全;藥品陰涼柜里,每份藥品被貼上標(biāo)簽,登記表上留下了使用痕跡……
細(xì)致入微的設(shè)計(jì)背后,是毅融中心的深思熟慮。相對靈活的托管方式、性情和需求不一的服務(wù)對象,對于服務(wù)提供者來說是一個很大挑戰(zhàn)。
“初來乍到,不少學(xué)員容易感到陌生和不安,我們會用耐心和善意去引導(dǎo)他們,讓他們逐漸適應(yīng)這里的生活。”劉家豪表示。作為中心康復(fù)部負(fù)責(zé)人,他每天的工作,是集中學(xué)員開展體能活動,并針對重度肢體殘疾的服務(wù)對象開展床邊康復(fù)訓(xùn)練。
工作人員正陪同學(xué)員進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
有的學(xué)員曾被長期關(guān)鎖在家,一見生人就發(fā)抖,不能獨(dú)立就餐,如今社交技能慢慢改善,日常生活基本自理;有的學(xué)員因?yàn)樵缒暌粓鲕嚨湥p下肢活動受限,現(xiàn)在關(guān)節(jié)機(jī)能有所改善、重拾自信……
更重要的是,在這個剛剛組建的“家庭”里,每名學(xué)員都有自己的“位置”。園藝療愈課上,他們?nèi)耸忠恢γ缰辏d致盎然地在樓下園藝中心種植植物;藝能課上,大家可以根據(jù)自己的興趣學(xué)習(xí)科目。有的學(xué)員不愿到房間午休,占據(jù)大廳的桌椅,或是有其他特殊習(xí)慣,也沒人責(zé)怪;有的孩子情緒不好,能及時得到老師的安撫關(guān)照……
園藝治療活動進(jìn)行中。
當(dāng)前,這里正為61名殘疾人提供集中托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)。朋友的陪伴、規(guī)律的作息、豐富的活動、寬松的環(huán)境讓他們找回了和同齡人一樣的普通生活。
“他們每次細(xì)微變化,可能意味著我們前期無數(shù)次的引導(dǎo),但是每當(dāng)變化發(fā)生,那種由衷的快樂無以言表。”劉家豪說。
“讓生命的延長線再延長一點(diǎn)”
高起點(diǎn)建設(shè)示范,六年內(nèi)覆蓋全市
行業(yè)正在起步摸索。
2023年,拿出當(dāng)初做項(xiàng)目的專業(yè)精神,豐淦鋒決定讓“殘有善養(yǎng)”的愿景付諸實(shí)踐。
此前在東莞社工領(lǐng)域有十余年從業(yè)經(jīng)驗(yàn)的他,去年和其他幾位發(fā)起人著手籌辦毅融中心,為此他們?nèi)チ巳?0多個鎮(zhèn)街,考察了20多個場地。他們還前往香港、廣州、中山等10個城市參觀,從設(shè)計(jì)、裝修、設(shè)備購置到經(jīng)營理念,進(jìn)行細(xì)致研究。
隨著政府購買殘疾人寄宿托養(yǎng)和照護(hù)服務(wù)被納入東莞十件民生實(shí)事,《東莞市購買殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)實(shí)施暫行辦法》印發(fā)出臺,毅融中心在政策指引下“孵化”出爐,獲得了250個托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)床位。“有了政策的指引,我們目標(biāo)方向也明確了。”豐淦鋒說。
發(fā)揮社會、企業(yè)的力量參與到殘疾人事業(yè)建設(shè)中,是《東莞市購買殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)實(shí)施暫行辦法》的本意之一。該文件首次對服務(wù)對象進(jìn)行精準(zhǔn)認(rèn)定,兜底困難家庭殘疾人的寄宿托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)需要,保留服務(wù)補(bǔ)助對象可享受困難殘疾人生活補(bǔ)貼,重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼以及特困、最低生活保障,最低生活保障邊緣和支出型困難家庭生活救助等社會保障項(xiàng)目,設(shè)置了較合理且個人能夠承受的個人支付部分。
“初衷便是為以老養(yǎng)殘、一戶多殘、獨(dú)居等無生活自理能力的重度、困難殘疾人提供集中照護(hù)服務(wù),讓這些困難群體的家庭得以解綁喘息,減輕照顧殘疾人的壓力負(fù)擔(dān),實(shí)現(xiàn)一人托養(yǎng),一家幸福。”東莞市殘聯(lián)有關(guān)負(fù)責(zé)人表示。
“毅融中心的特點(diǎn)就是高起點(diǎn)、高標(biāo)準(zhǔn)建樣板。”東莞市殘聯(lián)有關(guān)負(fù)責(zé)人說,東莞接下來將在三年內(nèi)孵化2家規(guī)范化、專業(yè)化的托養(yǎng)照護(hù)示范性服務(wù)機(jī)構(gòu),落實(shí)約375名以老養(yǎng)殘、一戶多殘等困難家庭的重度殘疾人托養(yǎng)照護(hù)服務(wù),“爭取下一個三年,東莞市每個片區(qū)都能建有一個托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)中心,滿足技術(shù)托養(yǎng)、居家托養(yǎng)需要,并輻射到整個片區(qū)。”
好消息正傳來。東莞殘疾人托養(yǎng)中心的擴(kuò)建計(jì)劃也即將啟動,屆時將提供500個寄宿托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)床位。東莞正建立以需求為導(dǎo)向、公辦為依托、政府購買與個人支付為補(bǔ)充的多元主體服務(wù)供給機(jī)制,政府主導(dǎo)、社會參與、市場運(yùn)作的托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)體系正從藍(lán)圖變成現(xiàn)實(shí)。
藝能課后,學(xué)員們留下的美術(shù)作品。
毅融中心逐漸成為殘疾人的“第二個家”,那么他們能在這個“家”住多久呢?
豐淦鋒說,這個“家”將永遠(yuǎn)為他們敞開。
把女兒送走后,何妹出現(xiàn)了“戒斷反應(yīng)”。養(yǎng)育女兒45年,這是她們第一次分開這么久。她努力調(diào)整心態(tài),去適應(yīng)新的生活節(jié)奏,“想象一下,貞貞以后可以獨(dú)立生活,有尊嚴(yán)地過完每一天,這也不是不可能了。”
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