4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)攜手深圳獅子會(huì)在光明萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng)舉辦“星閃粵灣”2024年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日系列活動(dòng)(深圳站)第六屆精英共生藝術(shù)節(jié),以此喚起全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥服務(wù)體系與關(guān)愛(ài)體系建設(shè)的深切關(guān)注。
深圳市殘疾人聯(lián)合會(huì)黨組書記、理事長(zhǎng)董秀為11位獲得廣東省“最美星星守護(hù)者”稱號(hào)的特教工作者頒發(fā)榮譽(yù)證書并致敬。
“對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知已從疾病模式向社會(huì)模式轉(zhuǎn)變”
孤獨(dú)癥的學(xué)術(shù)全稱是“孤獨(dú)癥譜系障礙”,是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患兒會(huì)有人際交往方面的困難,很難與他人進(jìn)行溝通交流。據(jù)中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)現(xiàn)有殘疾人總數(shù)為8500萬(wàn)余人,其中孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人,且以每年近20萬(wàn)人的速度增長(zhǎng),發(fā)病率居精神類殘疾之首。
圍繞“弱有眾扶”民生目標(biāo)聚焦孤獨(dú)癥急難愁盼問(wèn)題,深圳市政府殘工委有關(guān)成員單位2023年10月制定并頒布了《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》,建立符合可視、可承受、可接受、可得到、可適的“五可標(biāo)準(zhǔn)”,不斷完善孤獨(dú)癥服務(wù)體系。
“孤獨(dú)癥的認(rèn)知已經(jīng)從純粹的醫(yī)學(xué)疾病模型,轉(zhuǎn)變?yōu)楦尤娴纳鐣?huì)模型。我們的服務(wù)也從單純的康復(fù)擴(kuò)展到了加大社會(huì)接受和支持,從幫助孤獨(dú)癥者‘脫帽’到認(rèn)為受障者是承受了社會(huì)障礙的人,而不是擁有或?qū)е抡系K的人,也不再稱孤獨(dú)癥者為患者?!鄙钲谑芯駳埣布坝H友協(xié)會(huì)主席廖艷暉認(rèn)為,缺乏社會(huì)關(guān)注及政策支持,成年后的孤獨(dú)癥者通常只能回歸家庭,因此針對(duì)成年孤獨(dú)癥者的支持尤為關(guān)鍵,其服務(wù)所需的強(qiáng)度更大、頻率更高,持久性也更強(qiáng)。
深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)監(jiān)事劉建志、深圳獅子會(huì)第一副會(huì)長(zhǎng)譚飛等也指出,科學(xué)的社會(huì)倡導(dǎo)對(duì)于增進(jìn)公眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)至關(guān)重要,這有助于減少孤獨(dú)癥人士在生活中的障礙。
廖艷暉說(shuō),該協(xié)會(huì)正努力通過(guò)社區(qū)服務(wù)、支持性就業(yè)和家庭功能重建,來(lái)填補(bǔ)政策及社會(huì)對(duì)于成年孤獨(dú)癥者的關(guān)注缺口,包括為中重度的孤獨(dú)癥者提供現(xiàn)有的職業(yè)康復(fù)之外的社區(qū)服務(wù),為輕度孤獨(dú)癥者提供支持性就業(yè)并與企業(yè)合作,增大雇主的理解以及隨之而來(lái)的孤獨(dú)癥者的就業(yè)機(jī)會(huì)等。
同時(shí),為孤獨(dú)癥家庭長(zhǎng)期照顧者提供心理疏導(dǎo)、看護(hù)服務(wù)支持,促進(jìn)家庭功能的重建。
“為孤獨(dú)癥者創(chuàng)造更包容的共融社會(huì)”
藝術(shù)節(jié)上,深圳市各社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、深圳獅子會(huì)、精神受障者群體及特邀演出團(tuán)體帶來(lái)精彩節(jié)目。節(jié)目由企業(yè)、受障者、社工、老年團(tuán)體、兒童等共同演出,展現(xiàn)殘健共融的美好畫面。
其中,深圳市精協(xié)所呈現(xiàn)的共生戲劇節(jié)目格外引人注目。該節(jié)目得益于福田區(qū)社會(huì)建設(shè)專項(xiàng)資金資助的“藝點(diǎn)精融——精障者及其家屬藝術(shù)療愈心理支援計(jì)劃”項(xiàng)目支持,通過(guò)志愿者、精障者及其家屬的精彩演繹,讓社會(huì)大眾得以更深入地窺探精障群體的內(nèi)心世界,從而促進(jìn)彼此間的理解與尊重。
表演結(jié)束后,11位特教工作者獲得廣東省“最美星星守護(hù)者”稱號(hào),其中有五位都是深圳市寶安區(qū)心康樂(lè)特殊兒童訓(xùn)練中心的特教老師,何琴(化名)就是其中一位。
由于大學(xué)攻讀的是特殊教育專業(yè),畢業(yè)后何琴就從事此工作。在她看來(lái),孤獨(dú)癥者的服務(wù)需求越來(lái)越大,也有越來(lái)越多的人跨專業(yè)來(lái)學(xué)習(xí)這個(gè)領(lǐng)域的專業(yè),希望幫助孩子。
“我們服務(wù)的最終目的是幫助孩子社會(huì)化。得益于醫(yī)學(xué)的發(fā)展和長(zhǎng)期的科普宣傳,孤獨(dú)癥的診斷及治療手段越來(lái)越科學(xué),社會(huì)對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)知也越來(lái)越清晰,理解之后才是尊重和接納?!绷硪晃惶亟汤蠋煒?lè)敏補(bǔ)充道。
“幸福不是必然的?!币晃粎⒀菡弑硎荆蠹疑钤谝粋€(gè)充滿差別和誤讀的世界,但每個(gè)人都可以通過(guò)自己的努力改變、消弭這些裂縫,每一個(gè)人都可以成為一顆孤獨(dú)星星的守護(hù)者。
藝術(shù)節(jié)最后向全社會(huì)發(fā)出倡議,倡議大家攜手并肩,用力量和智慧為精神殘疾人事業(yè)的發(fā)展添磚加瓦;用愛(ài)心和關(guān)懷溫暖每一個(gè)需要幫助的人;用行動(dòng)和實(shí)踐傳遞美好與希望,共同創(chuàng)造一個(gè)更加包容、更加支持的社會(huì)環(huán)境,讓孤獨(dú)癥人士在這個(gè)充滿愛(ài)與關(guān)懷的社會(huì)中感受到溫暖與力量,共同迎接美好的未來(lái)。
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