“我從沒背過單詞,我對語言的學習都是自然而然的……”
“我一直有書寫障礙,但我人生中第一次寫文章就被雜志刊登了……”
“認識神經多樣性,就像認識生物多樣性、人種多樣性一樣重要!”
4月2日是世界孤獨癥日。4月1日下午,在中山大學附屬第三醫院嶺南醫院,一場主題為“你好啊,神經多樣性”的2024世界孤獨癥日倡導活動正在展開,孤獨癥譜系人士、社工、專家齊聚一堂,暢所欲言,分享個人對于神經多樣性和孤獨癥的感受和看法。
據介紹,神經多樣性是近年來孤獨癥研究領域的新常態觀點,它強調,孤獨癥是神經多樣性的一種,是人腦的自然變異,不是障礙或缺陷。
神經多樣性 帶給世界更多精彩
在圓桌對話環節,數位來自不同行業的孤獨癥譜系人士分享了個人的成長經歷(注:孤獨癥第五版診斷標準里,孤獨癥、阿斯伯格綜合征、非特異性廣泛性發育障礙均屬于孤獨癥譜系障礙)。姚志東是一位樂評人,也是一位3年前確診的孤獨癥譜系人士。他回憶道,自己整個小學初中階段都是被老師罰站次數最多的孩子。他一直有書寫障礙,30歲時買了電腦才學會打字。“但是我寫的人生中的第一篇文章就被雜志刊登了,這對我的自信心的鼓舞是巨大的。”他因此發現,雖然很多障礙對他來說難以克服,但是卻可以通過揚長避短,把長處發揮到極致。
談到孤獨癥譜系人士在生活中遭遇的刻板印象,法律專業大學生夏晴呼吁社會對于孤獨癥譜系障礙的更多科普、減少偏見。她說,曾看到網絡上有很多人對于阿斯伯格綜合征的人有偏見,認為他們完全沒有同理心。“其實他們在感受上是更敏感的。只要在有愛的環境中長大,他們當然也可以去給予愛。”
在中國,有很多關于孤獨癥的術語和稱謂,從孤獨癥、自閉癥到譜系障礙,其中最廣為人知的可能是“星星的孩子”。著名兒童發育行為專家鄒小兵教授強調,哪一種稱呼更好?應該聽聽神經多樣性人群的意見。夏晴接過話筒笑著說,“我比較喜歡神經多樣性的說法,‘星星的孩子’讓人感覺好像我們是外星人,不是地球人,不太有在地球上生存的資格。”
目前,由于對孤獨癥認識的匱乏,有許多孤獨癥孩子在生活和學習中遭遇困境,甚至輟學。姚志東見過很多這樣的孩子,“因為他們缺乏對自己的認同。”這讓姚志東感到非常痛心。他呼吁,用神經多樣性的理論來幫助這些孩子恢復對自己的認同感。“這個地球是豐富多彩的,生物是多樣性的,文化是多元性的,為什么人要一模一樣?我們有不同的大腦神經結構,有不同的思維模式,有不同的性格,帶給世界的難道不是更多的精彩嗎?”擲地有聲的問句讓現場響起陣陣掌聲。
更多包容 幫助神經多樣性人士發揮潛能
倡導活動上,著名兒童發育行為專家鄒小兵教授圍繞“神經多樣性”展開主題講座。他認為,孤獨癥人群擁有不同的特長和能力,如果以合適的方式來教育、選拔和任用他們,他們在工作中不一定會比普通人差。“只要我們不要過于追求他們在社交方面的完美,他們的特質可以轉換為優勢。”
多年前,鄒小兵教授曾提出具有前瞻性的孤獨癥教育三原則。在神經多樣性理念下,三原則仍然具有重要的適用性與意義。孤獨癥教育的核心原則包括理解、容忍、接納和尊重;在支持和教育過程中,采用符合他們認知神經特征的巧妙方法來進行適度的轉化和改變;在孤獨癥人士的成長過程中,發現、培養和轉化他們特殊的能力也至關重要。
鄒小兵同樣呼吁醫療、教育、政策、社會保障等方面對于神經多樣性人士的支持。“就像殘障兒童出行要使用無障礙設施,聽障兒童需要佩戴助聽器,神經多樣性人士也需要全社會給予他們更多尊重和關心。”
那么作為普通人,我們可以為支持神經多樣性人士做些什么?
“很多很多。”鄒小兵不假思索回答,當你在公共場所看到一個孩子在尖叫,看到一個孩子說起話來不那么恰當的時候,你會想到這個孩子可能是神經多樣性人士,多給他一些包容,不要嫌棄他,不要隨隨便便圍觀他。“這是最簡單的,我們至少可以做到這一點。”
據悉,該公益活動由中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心、CSR環球和友心人聯合發起,共青團海珠區委員會、廣州市少年宮、廣州塔等機構聯合主辦。同時,中山大學附屬第三醫院在廣州天河院區、嶺南醫院院區以及肇慶院區開設了義診,為數百個家庭提供診療服務。
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