他們不只是“星星的孩子”，更是世界的多樣性

　　“我的小孩有孤獨癥，你們介意我?guī)黄饋沓燥垎幔俊?在兒子確診孤獨癥半年后，馨瑤（化名）終于鼓起勇氣，坦然地講出這句話。

　　孤獨癥，又稱孤獨癥譜系障礙。孤獨癥人群存在社會交往障礙、興趣狹窄和重復刻板行為，常被稱為“星星的孩子”。

　　4月2日是世界孤獨癥關注日。就在昨天，中山大學附屬第三醫(yī)院（下稱“中山三院”）嶺南醫(yī)院舉辦的“你好啊，神經多樣性”主題公益講座上，該院兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人鄒小兵提出，孤獨癥展現了人類神經多樣性，是世界多樣性的一部分；在社會支持中，應當對孤獨癥群體持以理解、容忍、接納和尊重的態(tài)度，采用符合他們認知神經特征的方式去交流；在教育上，要因材施教，發(fā)現、培養(yǎng)和轉化孤獨癥人士的“天才”潛能。

　　中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學科帶頭人鄒小兵。  

　　01

　　孤獨癥是世界多樣性的一部分

　　3年前，馨瑤一歲半的兒子在中山三院被確診為孤獨癥譜系障礙。基于過往的理解，她在腦子里想象著，眼前的兒子將極度容易“失控”，會發(fā)瘋地尖叫、不聽話，破壞規(guī)則。

　　“感覺天塌了。”她坦言，當時，她有一種“恥辱感”，生怕兒子的異樣被親戚、朋友發(fā)現。

　　從事兒童發(fā)育行為領域臨床工作30余年，鄒小兵對家長的這類反應并不陌生。

　　在他的門診里，當得知孩子被確診孤獨癥，家長們大多會有極度恐懼的情緒，甚至焦慮、抑郁，繼而可能產生“育兒失能”，不知道如何與自己的孩子相處。

　　在他看來，這背后折射的是大眾對孤獨癥的認知不足。

　　他說，一方面，孤獨癥并不意味著“悲劇”人生，孤獨癥人群同樣可以擁有精彩的人生，可以上大學，會在某些領域有卓越的成就，有機會健康、快樂度過一生。

　　另一方面，現實中，人們往往將適配于普通孩子的交互方式和評價體系用在孤獨癥兒童身上，導致沖突的發(fā)生。

　　“家長應該意識到，孤獨癥是一種先天性的特質，是世界多樣性的一部分，這意味著自己的小孩并不普通，蠻特別的。”社會創(chuàng)新工作者、心理學科普平臺友心人創(chuàng)始人梁嘉歆說。

　　來自社會的認知誤區(qū)還體現在稱呼的細節(jié)。梁嘉歆舉例說，事實上，并非所有孤獨癥譜系人士都喜歡被稱為“星星的孩子”，因為這可能會讓他們感到自己是“異類”。

　　正在讀大學的孤獨癥女孩阿晴（化名）說，從更平等的視角出發(fā)，她更喜歡“神經多樣性”群體這個稱呼。

　　近年來，神經多樣性觀點認為，孤獨癥群體有著獨特的神經機制，是人類神經多樣性的組成部分，不應被看作一種需要根除的發(fā)育障礙；而普通人則屬于“神經典型發(fā)育人士”。

　　02

　　“換個方式”去交流

　　家庭僅是與世界交互的第一步，在孤獨癥群體的成長歷程中，還有更多社會挑戰(zhàn)。

　　阿姚（化名）是一名阿斯伯格綜合征人士，這是一種有“較高功能”的孤獨癥，相關人群有語言能力，且社交障礙、行為問題等相對較輕、智力正常。

　　但阿姚也沒少因此“遭罪”。上學時，他有書寫障礙、閱讀障礙和空間結構感障礙等，常因“不太聽話”而被罰站，永遠是班里在黑板邊或門口站著上課次數最多的孩子。工作后，由于存在社交障礙，他不大合群，常和同事起沖突。

　　在鄒小兵看來，當前，社會對孤獨癥群體的包容度仍有待提高。

　　這也反映在他多年來的臨床發(fā)現上。最近幾年，他發(fā)現，部分來看診的孩子，起初只是存在孤獨癥先兆特征，但上了小學后，孤獨癥行為特征表現得更加顯著。

　　“這是因為，孤獨癥孩子們感受到來自社會環(huán)境的不理解，甚至可能發(fā)生被歧視、被排斥等。”他表示，這在一定程度上加重了孤獨癥群體的社交困難、行為刻板等障礙。

　　在社會層面上，鄒小兵建議從文化的視角看待孤獨癥群體。

　　“孤獨癥文化”突出體現出一系列品質與行為，例如善良與正直、不喜歡撒謊、關注細節(jié)、在意規(guī)則的一致性、專注興趣等，同時，也存在不會過于在乎他人想法、不善偽裝和掩飾等特征。

　　“這就如同普通人的一系列社會行為，有親切交談、彬彬有禮，同時也存在虛情假意、撒謊。”鄒小兵表示，應當保持理解、容忍、接納和尊重，共同捍衛(wèi)孤獨癥群體的快樂與幸福。

　　“在支持和教育過程中，家長、老師需要適度地引導他們進行積極改變，采用符合他們認知神經特征的巧妙方法，來幫助他們進行適度地轉化和改變。”他說。

　　兒子確診后的第六個月，馨瑤在醫(yī)生指導下，嘗試走近兒子喜歡的事物，“換個方式”與兒子交流，幫助他建立對世界的基本認知。她發(fā)現，孩子確實更開心了，如今在學校里也適應得不錯。

　　03

　　50%的孤獨癥人士

　　可能存在“天才”的潛能

　　阿姚的人生轉折點，出現在30歲。那一年，他學會了用電腦打字，將自己的人生經歷寫成文章，并被刊登在報紙上，這讓他感覺自己有一種“終于被認可”的感覺。

　　沿著寫作這條路徑，他漸漸在音樂評論上發(fā)現了自己的天賦。如今，他成了一名樂評人，在交響樂團擔任音樂評論和推廣。

　　“我發(fā)現雖然自己障礙比較多，且難以克服，但我可以揚長避短，將專長發(fā)揮到極致。”他說。

　　對孤獨癥群體來說，發(fā)現、培養(yǎng)和轉化他們特殊的能力尤為重要。“在促成他們的個人成長和成就的同時，也會在一定程度上幫助他們適應社會并融入其中。” 鄒小兵說。

　　他表示，孤獨癥群體中，“天才”并不罕見，只是并非每個人都像阿姚一樣幸運。最近的一項研究表明，50%的孤獨癥人士可能存在“天才”的潛能，但其中大多數人的潛能未能被成功發(fā)掘。

　　“如果家庭、學校的教育適合孤獨癥群體，很可能我們會發(fā)現更多‘天才’。” 他期待未來能看到專門為孤獨癥群體而設置的教材、教學體系、培養(yǎng)模式以及評價體系。