在廣州市荔灣區百花路一隅,有兩家相隔不到3米的迷你集裝箱小店。一家是檸檬香氣四溢的飲品店“星拉茶餐吧”——嘉嘉正專注地盯著量杯上的刻度表,緩緩地將糖稀倒進杯子里;另一家是窗明幾凈的面包店“星夢面包坊”——婉瑩正整理貨架上的面包,仔細地將標簽挨個貼在包裝袋上。
4月2日是“世界孤獨癥關注日”。孤獨癥,是一種神經發育障礙性疾病,患者常常被稱為“星星的孩子”。嘉嘉和婉瑩就是“來自星星”的創業者。
婉瑩與她的“星夢面包坊”。
據不完全統計,國內已有1000余萬孤獨癥譜系障礙人群,其中成年孤獨癥患者很少能被人關注。在廣州市荔灣區星耀孤獨癥青少年社會服務中心(下稱“星耀社服中心”)負責人王密密看來,孤獨癥患者不能“手心向上”,依靠他人的憐憫和施舍過日子,而是要“手心向下”,自力更生,“抓住”自己理想的生活。
王密密鼓勵孤獨癥孩子們在社區創業,如今,已有9名在星耀社服中心培訓的孤獨癥青少年,勇敢地奔向了自主創業的道路。
01
改變不被看好的人生軌跡
時間,在29歲的婉瑩身上似乎走得格外地慢,她總像長不大的“孩子”。她也從不敢想,自己有一天能成為一個“小老板”。
每天,婉瑩迎著朝陽出門,披著星光回家,樂此不疲地往返于家和面包店之間。雖然單程通勤要花費1個多小時,但她從不怕累,因為她感受到人生有了奔頭。
2014年,婉瑩從特殊教育學校畢業后,到快餐店的后廚工作。由于孤獨癥患者有不同程度的社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄以及重復刻板的行為方式,婉瑩在同事中顯得有些格格不入。在工作的3年里,她逐漸與一些同事產生隔閡,心理壓力劇增,最后不得不選擇辭職。
之后,婉瑩在一家培訓機構做兼職銷售工作。她常常在35℃以上的高溫天氣下,鉚足勁向路人派發宣傳單,“但這終究不是長久之計”。
一個偶然的機會,婉瑩結識了王密密,成為該機構的第一批學員。經過長達3年的系統培訓,婉瑩發現自己對手工藝品制作和烘焙情有獨鐘,心里埋下了“創業的種子”。
在第十屆廣州市社會組織公益創投活動的支持下,星耀社服中心發起了“星光閃耀計劃”,旨在孵化孤獨癥學員自主創業項目,解決其就業難題。“我們的目標不是讓孩子們賺很多錢,而是要他們自力更生,改變未來5年、10年,甚至20年的生活軌跡。”王密密說。
實際上,像婉瑩這樣成功創業就業的孤獨癥患者并不多。《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示,我國成年孤獨癥患者的就業率不足10%。
不少孤獨癥患者走出校門后,可能會因為就業困難選擇在家待業,依賴父母的養育,致使前期的康復教育成果前功盡棄。
“孤獨癥人群擁有不同的特長和能力,他們做的工作不一定比普通人差,只是在社交方面存在缺陷。”中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵說。
王密密也認為,孤獨癥青少年從事何種職業,關鍵在于社會給予他們多少嘗試的機會。“孩子嘗試10個職業都失敗了,有時甚至連家長都放棄了。若大家多一些包容和耐心,沒準第11個職業就很適合他。”
“我們不設置門檻,也沒有淘汰制,但有一個要求,就是家長不能放棄孩子,學員必須要有家長的陪同。”王密密說。
2021年9月,在家人的支持下,婉瑩的“星夢面包坊”開業了。同時間,星耀社服中心的另一名學員詩雅的“星拉茶餐吧”也開業了,嘉嘉作為實習生加入。這兩家店猶如明燈,指引著星耀社服中心的9名孤獨癥青少年尋找著新的人生方向。
02
借助附近三五千住戶的力量
“我們希望打通社區‘最后一公里’,讓他們在舒適的生活圈里創業,得到街坊鄰居精神上的支持。”王密密說。
3年前,原本從事藝術品制作和外貿出口的王密密,機緣巧合下接觸了孤獨癥青少年群體。她清楚地看到這群孩子身上有著不同的閃光點,外界對他們卻或多或少有一些誤解。
于是,對孤獨癥青少年進行技術培訓,幫助他們孵化輕資產創業項目,成為王密密新的人生事業。她于2021年成立星耀社服中心后,就開始對第一批孤獨癥學員開展為期3年的免費職業培訓。
她介紹,學員首先要進行文創產品制作基礎課程,訓練自己的專注力、協調能力、抗壓能力和邏輯思維能力等。掌握一定技能后,機構會安排學員參加路演,去市集進行實際操作,嘗試學習更多的職業技能。而后,機構會根據學員的興趣和優勢,為其做好職業規劃,持續開展更有針對性的專業技能培訓。
“星夢面包坊”和“星拉茶餐吧”已步入正軌。兩家店鋪每天的水電、物業管理費等基礎運營成本都只需20余元,“星夢面包坊”每天的利潤可達上百元,“星拉茶餐吧”開業大半年,已賣出3000余杯飲品。
婉瑩每天9點開店,收貨、上架、入賬、售賣、結算、訂貨,忙到晚上9點才會戀戀不舍地關店。“你真棒呀!慢一點,我不著急。”每完成一筆交易,顧客的贊美都是對她的莫大鼓勵。她的記賬本上寫滿了歪歪扭扭的字,每一筆進貨和售賣記錄都清清楚楚。
“其實,婉瑩有讀寫障礙,以前讀書寫字都有極大困難。但當她得到鼓勵后,就會變得格外努力,去訓練讀寫技能。”王密密說,婉瑩還收獲了一個“粉絲”:社區的一位阿姨將她的事跡宣傳到了小區的微信群,發動大家都來照顧生意。
“我們想借助附近三五千住戶的社會力量去解決一兩個孤獨癥青少年長久的生存問題。”王密密說。
選擇將創業項目落地社區的另一個目的是加強科普宣傳,讓更多人了解孤獨癥。2021年12月底至今,星耀社服中心進行了400場社區孤獨癥科普活動。從最初有些人只是來湊熱鬧,到現在大多數人主動來參加活動,王密密深深感到居民對孤獨癥群體的認識在逐步加深。
03
把特質轉化為優勢
性格孤僻、執拗、情商低……這是不少人對孤獨癥患者的刻板印象。
但在鄒小兵看來,換一個角度進行思考,孤獨癥患者身上的刻板、完美主義、“認死理”,也能轉化成職場上的優勢——誠實、關注細節、忠誠。“如果確保不出現情緒問題,他們是可以把創業這件事情做得很好的。”
王密密正是看到了孩子們身上的這種特質,并努力幫他們找到自己感興趣的領域。
“就像嘉嘉做檸檬茶,各種配料要嚴格按照既定的比例操作,不能有絲毫差錯,雖然每杯茶的制作時間要一兩分鐘,但我敢說這些茶的口感都一樣。”王密密不無驕傲地說。
目前,星耀社服中心還在嘗試豐富職業培訓方式,鼓勵孤獨癥青年“走出去”。針對對攝影感興趣的學員,中心啟動“新星仔走天涯”項目,讓他們走上廣州街頭學習拍攝技巧,同時宣傳羊城風景。“我們想為這群孩子建立‘個人IP形象’,將他們培養成‘探店達人’,爭取讓這些‘星網紅’有自己的收入。”
能夠靠創業養活自己,“星星的孩子”距離融入社會就更近了一步。
“雖然孤獨癥患者是殘障人士,但不意味著我們要用憐憫的心態對待他們。”鄒小兵認為,關愛孤獨癥青少年最重要的是幫助他們找到適合的工作,無論就業還是創業,都需要政策的保障和公益組織的支持,多方各司其職,激勵這群人健康生活。
鄒小兵提醒,在孤獨癥患者成長過程中,除了專業醫務人員的幫助,家庭輔助也同樣重要。家長要對孩子有耐心,“對孤獨癥有正確的認識,及時早期發現、早期干預,并使用科學的方式改善孩子的交流能力和情緒調控能力”。
鄒小兵發現,現在諸多企業為孤獨癥人士提供就業崗位。他呼吁,社會應該接納、支持和包容孤獨癥人士,鼓勵他們在職場上發揮自身才能,作出貢獻。
(婉瑩、嘉嘉、詩雅均為化名)
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