“對于患有孤獨癥的孩子來說,親人的一句‘長大了就好了’,這是最可怕的傷害?!?月30日,廣州市兒童公園,一場名為“星閃粵灣”2024年世界孤獨癥關注日系列活動正在舉行,近150名孤獨癥兒童家庭與志愿者們參與。活動結束后,在公園一角,記者們與一位孤獨癥患者母親曲女士聊了聊。
曲女士有一個女兒小星(化名),今年剛剛5歲,在4歲時被查出患有孤獨癥譜系障礙。但其實,曲女士早在小星一歲多時就發現了問題?!澳菚汉⒆訉τ诟改傅闹噶畈焕聿徊?,對外界沒有好奇心,沉浸在自己的世界里,你叫她就好像沒聽到一樣?!?/p>
曲女士與記者交流
為何發現了孩子有社交障礙,4歲才去醫院看???曲女士道出了其中的苦楚。
“因為我們整個家庭都不了解啥是孤獨癥,也沒有接觸過孤獨癥,所以根本沒有重視。孩子爸爸其實也有一點社交障礙,但他不認為這是什么問題,說‘長大了就好了’,甚至身邊的親戚鄰居也會這樣說。但事實上,我們的孩子長大了不一定會好,而且還可能更差。”
對于患有孤獨癥的兒童來說,早篩查、早發現、早干預至關重要,越早干預對于孩子的康復治療越有效。小星在成長過程中性格越來越孤僻,曲女士也發現了問題的嚴重性,想要去醫院就診。然而這時她卻面臨了治療的一道難題:來自孩子父親的極力反對。
“他爸爸堅決不承認孩子有病,不去正視這個問題,覺得在別人面前說起孩子是孤獨癥‘很丟人’。”曲女士說,在得知孩子生病的這個過程中,她曾經崩潰過、發瘋過,但如今已經坦然接受了。“不管別人怎么說,我一定要帶孩子去看病?!?/p>
確診患有孤獨癥譜系障礙后,曲女士帶著小星四處求醫,有10個月時間她天天帶著孩子去醫院針灸、電磁等治療,但效果并不理想。通過與一些孤獨癥患者家長交流,她了解到康復治療機構的一些課程可能對孩子恢復有療效,抱著試一試的心態送孩子去了。
“我現在有點驕傲,因為我的孩子只上了半年多課程,就有了明顯的改變,甚至開始主動和其他小朋友一起玩。”曲女士高興地說道。
雖然看到了一些希望,但生活中的困難仍舊讓她憂心?!昂⒆咏衲陝偤棉D一點,但康復治療確實是一筆很大的開支。我是全職媽媽,小星爸爸每月1萬多的工資基本都用來治療了。雖然有一些社會公益組織幫扶,但壓力還是挺大的。”曲女士說,現在孩子爸爸意識還是沒有轉過來,他覺得孩子有所轉變,就不想再治療了?!拔液退f,我借錢也要去治,因為孩子如果沒有持續性治療是會退步的。”
曲女士告訴記者,不久前,她和丈夫離婚了,雖然經濟拮據,但她會一直陪伴在女兒身邊,幫助她治療,“她的進步就是我最大的動力?!闭劶昂⒆拥奈磥恚空f,她沒有什么遠大的理想,只希望女兒能夠生活自理,找一份能養活自己的工作,不拖累一個家庭,不給社會拖后腿。
“我希望所有孤獨癥孩子的爸爸媽媽都要正視這個疾病,不能放棄孩子,社會也要有更多人關注和科普......”在公園里,曲女士越說越起勁,聲音越來越大,吸引了許多路人的目光。聊了許久,聊得甚至有些“跑題”,一些細碎的日常不斷重復,但圍著的幾位記者沒有一個人打斷她。大家心照不宣,雖然這與新聞無關,但或許是她為數不多的傾訴時光。這一場短暫的對話后,等待她的,依舊是漫長的康復之路,而她仍舊要負重前行。但誰也無法低估一個母親的力量,即使前路茫茫。
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