“夜空中最亮的星,能否聽清,那仰望的人,心底的孤獨和嘆息......”3月30日,廣州市兒童公園里飄出一陣陣歌聲,歌曲唱得并不專業(yè),甚至還有些破音,但得到了許多觀眾的駐足和掌聲。臺上的表演者是幾個患有孤獨癥的孩子,這是一場關(guān)愛孤獨癥的活動——“星閃粵灣”2024年世界孤獨癥關(guān)注日活動。
2024年4月2日是第17個“世界孤獨癥關(guān)注日”。今年,“星閃粵灣”世界孤獨癥關(guān)注日系列活動的主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”。圍繞此主題,全省21個地市的殘聯(lián)、精神殘疾人及親友協(xié)會將會組織開展形式多樣的活動?! ?
“追光行動”啟動
在30日活動啟動當(dāng)天,近150名孤獨癥兒童家庭與志愿者們齊聚廣州市兒童公園,共同見證孤獨癥幫扶項目“追光行動”啟動、“最美星星守護者”頒獎、文藝匯演等。
記者了解到,“追光行動”是廣東精協(xié)和廣東殘疾人公益基金會聯(lián)合發(fā)起的圍繞精神殘疾群體的“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”服務(wù)項目,將通過追光行動(助殘助學(xué)就業(yè)支持)、追光課堂(公益倡導(dǎo)專業(yè)培訓(xùn))、追光舞臺(自我增值展能)、追光特教(教師培養(yǎng))、追光之旅(研學(xué)體驗)等系列子項目,為精神殘疾朋友賦能,幫助他們提升技能、實現(xiàn)價值。
廣東省精神殘疾人及親友協(xié)會會長張?zhí)m香介紹,“追光行動”啟動后,廣東精協(xié)將聯(lián)合相關(guān)部門對全省精神殘疾群體進行摸底調(diào)研,聯(lián)合各地市殘聯(lián),逐步開展如助殘助學(xué)就業(yè)支持等不同類別的幫扶行動?!拔覀兊哪繕?biāo)是全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛,從學(xué)齡前到幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、職高等,都要去關(guān)注,建立一個全方位的服務(wù)體系?!睆?zhí)m香說。
活動當(dāng)天還向15位“最美星星守護者”頒發(fā)證書。他們是崔曉麗、黃美鳳、許娜、張歡歡、葉詠賢、黃丹、黃麗櫻、車小靜、孟文華、張小麗、魏歡、蘇丹、魏瑞銀、陳靜、蒙麗莎。
獲評“最美星星守護者”的許娜是一位從事孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練20年的教師,就職于廣州市白云區(qū)小太陽特殊兒童康復(fù)中心。她說,如今社會對孤獨癥的關(guān)注度越來越高,“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療”的意識也增強了?!耙郧八蛠砜祻?fù)中心的孤獨癥孩子可能年齡都大一些,但現(xiàn)在很多2歲、3歲就送來了,越早干預(yù)對孩子的康復(fù)治療越好。”許娜直言,與孤獨癥孩子相處20多年確實不容易,當(dāng)中她也曾想過放棄,但當(dāng)她看到一個個“星星的孩子”從不愛說話到開始和人交流,看到孩子們的成長和改變,她又堅持了下來。
“雖然現(xiàn)在社會對孤獨癥的關(guān)注多了,但孤獨癥患者的康復(fù)治療確實是一筆很大的支出,而且可能要持續(xù)很多年,許多家庭經(jīng)濟上都存在困難,也希望社會能夠在這方面給予他們更多支持和幫扶。”許娜說。
“我希望所有家長都能夠正確認識孩子的病情,不要逃避,甚至有家長認為‘長大就好了’,這句話對孩子來說危害太大了?!鼻扛嬖V記者,她的女兒患有孤獨癥譜系障礙,四歲半進入康復(fù)機構(gòu),如今僅康復(fù)治療1年就有了很大的成長改變,她呼吁所有孤獨癥患者家長,要正確認識孩子的病情,早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。
兒童游戲環(huán)節(jié)
據(jù)悉,“星閃粵灣”2024年世界孤獨癥關(guān)注日系列活動啟動儀式后,廣州場的活動將從3月30日持續(xù)到5月底,每個周末都將在廣州市白云區(qū)小太陽特殊兒童康復(fù)中心舉辦公益美術(shù)課、公益音樂課,以及公益講座等。
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